Het verhaal van mijn prostaat, de prostaatkanker, operatie, incontinentie/continentie en bestralen!


   Blueribbon. “Overweegt u zich te laten onderzoeken op prostaatkanker? Ga dan naar www.prostaatwijzer.nl “    Kort hoe het begon.   ProstaatKankerStichting.nl


(Onderstreepte woorden zijn linken waarachter meer informatie te vinden is).

 

down
naar actueel beneden


Hans Slot 19 augustus 1943

Ik heb sinds april 2003 diabetes II en sta daarvoor onder controle van de huisarts.

Eén maal per jaar een zgn. APK met bloedonderzoek.

Kort voor dit onderzoek in 2006 was een bekende overleden aan PK.   Zelf op het formulier in een opwelling de PSA aangekruist. (eind 2005).
Hier niets meegedaan tot ik in maart 2006 last kreeg met moeilijk plassen.
Naar de huisarts, inwendig onderzoek , de oude PSA was 18 !!, en om beter te plassen Omnic Ocas.
Inwendig onderzoek van de prostaat wees niets uit, voelt goed voor de leeftijd.
Toch nog maar een PSA meting


prostaat

17 maart  2006               PSA 20 !!  (huisarts even aanzien en kijken of deze volgende maand gezakt is).

En ja hoor de PSA was behoorlijk gedaald.    

10 april                  9,4
19 juni                   8,6
22 september        7,3

Op 23 februari 2007  lichte pijn in de onderbuik en naar de huisarts.
Inwendig onderzoek (voelt goed) en bloedprikken voor een PSA waarde.Helaas bleek toen in februari 2007 de PSA waarde weer opgelopen te zijn tot   12.
Meteen doorgestuurd naar de uroloog.

Op 13 maart onderzoek bij uroloog, (Dr. Zwaan Julianaziekenhuis Apeldoorn).  Bij het voelen en echo geen bijzonderheden. Tijdens onderzoek gezegd dat een jongere broer in januari een prostaat operatie heeft ondergaan.  Om alles uit te sluiten toch een biopsie op 2 april(10 x).

Eerst vakantie en op 23 april uitslag. Bingo, Fout.   Prostaatkanker!

Gleasonscore bij 1 punctie 9.

Meteen hart en longfoto’s gemaakt en op 27 april een botscan.
Uitslag 8 mei, alles verder goed en geen uitzaaiingen.

 

Aangezien mijn broer goede ervaring had met de uroloog in Emmen meteen een afspraak in Emmen (Scheperziekenhuis ,dr Knipscheer) gemaakt.
Het blijkt dat dr. Knipscheer één van betere laparoscopiesche urologen is.
Op 14 mei in Emmen bij dr. Knipscheer 1e onderzoek.
Conclusie geen besparende operatie, dus een radicale prostatectomie (
Laparoscopie) met spoed.

 

4 juni opname en geopereerd op 5 juni 2007. Tijdens het opereren twee hechtingen in de endeldarm.

Vroeg geopereerd en na het wakker worden naar de Medium Care gebracht. Tijdens de operatie is de prostaat verwijderd (incl. de zenuwen, zaadblaasjes en lymfeklieren).

8 juni kwam de ontlasting opgang.

11 juni, last van een lekkende katheter en bijbal ontsteking. Foto’s gemaakt van de blaas en plasbuis. Alles goed, geen lekkage.

12 juni katheter eruit, nu geen kraantje lek maar open kraan!!

Als u kunt plassen mag u naar huis! en controleren we of de blaas redelijk leeg is. Zuster dacht dat de zgn. bladderscan kapot was omdat er niets in de blaas te meten was.

Woensdag 13 juni, met incontinentiemateriaal, naar huis.
(Geen schone snijvlakken maar gelukkig zat de uitgroei naar de apex (naar onderen naar de plasbuis) waar van gezegd wordt dat dit één van de minst schadelijke plek is.).
Volgens dr.Knipscheer had de operatie niet nog een half tot 1 jaar kunnen wachten omdat dan vermoedelijk een operatie geen zin meer zou hebben gehad.
Op het formulier voor de huisarts stond:

Diagnose

T2 G3  Gl 9  PA  12

Hier de vertaling van de gebruikte code's

Bevindingen van de klinisch patholoog na de operatie:

T3a G3 N0 M0 pC  R1

  9/8 (5+3)

 

Op de dag van dit ontslag werd ook mijn schoonvader vanuit het Lucasziekenhuis met de ambulance naar huis gebracht , waar hij omstreeks 22.10 uur is overleden.
Het was daardoor een heftig weekje en kon ik de week daarop voorzichtig herstellen van de operatie.

I.v.m. de heftige incontinentie op 3 juni terug geweest bij dr. Knipscheer.

Doorverwezen naar een erkende bekkenbodemfysiotherapeut.
Ook heeft mijn broer (fysiotherapeut in Onstwedde) mij een aantal keren behandeld om te zorgen dat de (beklemde)zenuw die de bekkenbodemspier van signalen voorziet weer zijn werk kan doen.
Het bleek dat deze zenuw(links) al veel langer niet of nauwelijks had gefunctioneerd.

Gestart met 3x in de week bekkenbodem-fysiotherapie (met elektro stimulatie) en afgebouwd na 4 maanden naar 1x in de week.
Het heeft voor de nacht heel veel verbetering gebracht en overdag als ik niets doe ook maar…  als ik overdag een aantal aktiviteiten doe –........

Boodschappen, in- en uit de auto dan gaat het nog wel eens goed mis.

Desondanks , met veel plannen, wel naar feestjes en schouwburg en ook in september weer gewoon zaalvoetbal!


Stichting 'kLEEF' want KANKER HEB JE NIET ALLEEN Doneer stichting 'kleef

 

 

 

 

Volgende afspraak in april en dan praten over een hersteloperatie (male-sling). Dit niet eerder dan na 1 jaar na de operatie. Wel besloten door te gaan met fysiotherapie 1x in de 2 à 3 weken.

10 april 2008
Weer voor controle geweest bij  dr.Knipscheer in Emmen.T.a.v. de incontinentie is afgesproken dat er in Hardenberg (Röpcke-Zweers Ziekenhuis op 10 juni) een Urodynamisch onderzoek gedaan zal worden en aan de hand hiervan zal een hersteloperatie in Hardenberg gepland gaan worden.
Dit zal gebeuren door  dr.Hassankhan, collega uroloog van dr.Knipscheer. Beide urologen zijn opgeleid door  dr.Schrier en heeft dr. Hassankhan ca. 50 hersteloperaties achter de rug.

20 mei gestopt met fysiotherapie.

 

 

mei 2008
Van 8 mei t/m 12 mei met vrouw en zoon en partner naar het Gardameer geweest.
Meegenomen koffer en rugzak vol met incontinentiemateriaal.
Hoewel ik vooraf veel twijfels had is het mij bijzonder meegevallen.
Maar als je zo incontinent bent is thuis toch de beste omgeving en kijk ik uit naar de hersteloperatie!

 

10 juni 2008
Urodynamisch onderzoek in Hardenberg gehad en niet als een onprettig onderzoek ervaren. Uit het onderzoek kwam duidelijk naarvoren dat de blaaskracht voldoende is maar dat de kracht van de bekkenbodemspier onvoldoende is.( moet >70 zijn, is bij mij 28).
De anesthesist vond het noodzakelijk dat ik op 24 juni nog een gesprek met een internist heb i.v.m. mijn suiker, ik sta in iedergeval op de rol voor een operatie.
Van de incontinentie verpleegkundige een zeer goed advies tbv. het incontinentiemateriaal gekregen. Ik gebruikte nu Depend anatomic (prima maar de achterkant is voor mij niet nodig) en werd geadviseerd om ABENA ABRI 1 en 2 te gaan gebruiken. Deze zitten als je behoorlijk incontinent bent beter dan de TENA (deze is bij lichte incontinentie/cq zekerheid goed bruikbaar).
Ik heb veel plezier van dit advies gehad en is de ABENA mij zeer goed bevallen (nr1 voor de nacht en 2 voor overdag.).

 

24 juni 2008
Voor een kwartiergesprek naar de internist in Hardenberg geweest. Tijdens het gesprek merkte zij op, u komt voor een pré operatief onderzoek i.v.m. een hersteloperatie wegens incontinentie. Direkt daarop vroeg zij of ik regelmatig dronk en of ik veel plaste of kleine beetjes.
Hierop maakte ik de opmerking ik kom hier wegens incontinentie! Zou dit soms humor zijn of beroeps deformatie!
Alles was goed en nu wachten op de operatie oproep.

 

17 augustus 2008
8 augustus weer niets gehoord, dus heb ik naar mijn eigen uroloog in Emmen gebeld. De dinsdag daarop (13 augustus) een telefoontje uit Emmen. Er is kontakt opgenomen met Hardenberg. En zo ja op 16 augustus de brief uit Hardenberg.
Operatie is gepland op 29 augustus!

 

22 augustus 2008
16.30 uur telefoon operatie wegens ziekte verschoven naar 5 september!
Hiermede wordt maar weer bewezen dan het leven voor een groot gedeelte bestaat uit .. Wachten op .....


28 augustus 2008
Jaarlijks diabetes onderzoek. Diabetesverpleegkundige was matig tevreden.
HbA1c 7,0 Cholesterol 3,9 PSA 0,07

 

8 september 2008
Op 5 september in Hardenberg (Röpcke-Zweers ziekenhuis) is dan eindelijk de male-sling geplaatst. Opname was op de afdeling gynocologie/kraamzorg.Een verrassing!
Na de operatie is het duidelijk dat de afdeling urologie daar een plaatsje heeft gekregen want na enige tijd loop je net zo als een vrouw die een zware bevalling achter de rug heeft gehad en iets is ingescheurd.
Ik heb een dag langer in het ziekenhuis moeten blijven (I.p.v. zaterdag zondag om 13.00 uur naar huis) omdat de blaas nog niet precies wist hoe weer als blaas te functioneren waardoor de blaas nog onvoldoende leeg wordt gedrukt. Niet verwonderlijk als je als blaas 15 maanden een makkie hebt gehad.
Prima verzorging in het ziekenhuis en heeft dr. Hassakhan het prima gedaan van kraantje open naar kraantje dicht. Ik moet nu leren plassen tegen de heuvel op en dat valt nog niet mee!
Voor patienten van buitenaf is er een familiehuis waar mijn echtgenote 2 nachten prima heeft verbleven.Prima!!

Nu herstellen en continent door het leven gaan!

 

22 september 2008
Vandaag voor controle geweest bij dr. Hassakhan in Hardenberg.
Hij was uitermate tevreden en had zelf niet helemaal verwacht dat de operatie zo goed voor mij zou uitpakken. In een aantal gevallen bleven patienten een klein beetje nadruppelen en gezien mijn prognose vooraf is het resultaat zeer goed te noemen.
De kraan is inderdaad goed dicht. Wel moet je regelmatig naar de toilet en het er niet op aan laten komen!
Ik heb de afgelopen 14 dagen wel regelmatig pijnstillers genomen maar ik heb het gevoel dat ik dit al een klein beetje kan afbouwen. Zoals voorspeld is er een napijn, de éne keer meer dan de andere keer en voldoende rust nemen.
Ik geniet er elke dag steeds meer van dat ik mijn incontinentiemateriaal niet meer hoef te gebruiken.

weer gewoon kunnen plassen, een groot goed

 

05 oktober 2008
Precies 1 maand na de operatie en gaat alles voortreffelijk.
Ik slik sinds een week geen pijnstillers meer aangezien er geen pijn meer is maar beter gezegd af en toe een wat ongemakkelijk gevoel.
In het begin was het moeilijk een goede zithouding te vinden (meer hangen) en was er een gevoel van branden,af en toe een mes en speldenprikken.
De continentie is 100% met de aantekening wel regelmatig naar de toilet en bij werken (in de tuin of in het huis) niet te lang doorgaan want het overkwam mij gisteren dan kan het een beetje overlopen (dit was echt eigen schuld).
Vanochtend met zoon en kleindochter wezen zwemmen, fantastisch dat dit weer zonder problemen kan.!
Als het weer weer meezit binnenkort weer op de fiets en weer naar de sportschool.

 

26 oktober 2008
Al op de fiets geweest en geen pijn. Ook ben ik sinds afgelopen donderdag weer op de sportschool.
Heerlijk dat dit weer op een normale basis kan hoewel ik voor de zekerheid tijdens het sporten wel een Tena for Men in heb.

 

18 november 2008
Volop naar de sportschool zonder incontinentiemateriaal. Wel doe ik o.a. in het stoombad (na het sporten 4x per week) oefeningen met en voor de bekkenbodemspier.
Ik kan zeggen dat het bijzonder goed gaat en op 12 januari 2009 weer voor een volgende controle terug moet komen bij dr. Knipscheer.
Voorlopig eerst volgend weekend naar Sporthuis Centrum(Centerparcs) met de hele familie voor onze 40jr. trouwdag.

 

12 januari 2009
Vandaag weer voor controle geweest in Emmen bij mijn uroloog.
Een kleine teleurstelling, de meting van 18 december 2008 gaf weer een kleine verhoging te zien in de PSA van 0,07 naar 0,11.
Niet verontrustend vond dr. Knipscheer maar hij vertelde er wel bij dat de vinger aan de pols wordt gehouden en bij meer stijging bestraling om de hoek komt kijken.
Over 4 maanden terug komen en zo veel mogelijk tijd winnen ook gezien de recente hersteloperatie en de wond heling.
Bestraling vindt pas plaats bij een PSA van 0,2 en in ieder geval kleiner dan 1,5.
Ik heb van de hersteloperatie alleen wat lichte onrust in de linker lies (af en toe) en vlgs. dr.Knipscheer kan dit komen door wat stuwing van lymfvocht. De continentie is prima als ik maar voldoende aandacht aan mijn oefeningen besteed, voldoende naar de toilet ga en bij drukte e.d. als voorzorg licht incontinentie materiaal gebruik (wat gelukkig maar af en toe voorkomt). Het sporten gaat prima en vooral daarna het zwemmen, sauna, stoombad en infrarood is echt genieten!

 

13 maart 2009
Een kort tussen bericht.
Geen last meer van mijn lies, sport weer volop en ook weer bij de diabetesverpleegkundige geweest.
Zij was goed tevreden behoudens dat ik nu voorlopig op 2 tabletten metformine zit.
Met de continentie gaat het bijzonder goed en heb ik het gevoel dat de male-sling niet bijgespannen hoeft te worden.

 

8 juni 2009
Zo weer een aantal maanden voorbij waarin toch wel het een en ander is gebeurd.
Bv. Koninginnedag in Apeldoorn en ja wij zaten ongeveer 150 meter voor de naald op de tribune. Direkt hebben wij het niet gezien maar wij konden wel duidelijk op en naar de Naald kijken en langzamerhand (mede door de grote TV projektieschermen) kregen wij het toch wel mee. Alle hulpdiensten enz kwamen bij ons voorlangs. Over de sfeer en het onwerkelijke heeft mijn oudste zoon (die met zijn gezin naast ons op de tribune zat) een stuk geschreven over hoe het is ervaren. Lees en bekijk het stuk over Koninginnedag 2009  hier!(meer over de aanslag hier.)
Vandaag weer voor controle naar Emmen geweest en was de PSA gelukkig maar heel beperkt gestegen van 0,11 naar 0,14.
Volgens dr.Knipscheer een beperkte en langzame stijging die een indicatie zou kunnen zijn dat er lokaal nog iets reaktie is en dus niet wijst op de mogelijkheid van uitzaaiingen.
Ben voorlopig weer gerustgesteld en kijken over 6 maanden weer hoe het er dan bijstaat.
Mijn continentie geef ik op dit moment 98% want ervaring heeft geleerd fietsen zonder Tena geeft problemen o.a. bij het afstappen (enig urine verlies). Dit is het enige en verder gaat het bijzonder goed.

 

21 juli 2009
Afgelopen maandag weer mijn bezoek gebracht aan de diabetesverpleegkundige.
Zij was wat minder tevreden (glucose 7,6) en wil nu echt dat ik wat afval (nu 109 kg) anders zou het noodzakelijk kunnen zijn de medicatie Metformine nog verder te verhogen. Aan het werk dus.
Wel is er goed nieuws de PSA is weer een fractie gezakt naar 0,13.

 

5 november 2009
De herfst is begonnen en zijn de blaadjes al bijna van de bomen.
Als ik terug kijk hebben we best een behoorlijke zomer gehad en ook veel gedaan.
In juni een midweek naar de Moezel(hotel in Löf), redelijk weer en voor een midweek te doen. Wij hadden de pech dat de sluizen in groot onderhoud waren waardoor het scheepvaartverkeer plat lag.
Eind augustus (de warmste week) een week naar een appartement aan het   Kielerkanaal.
Leuke en goede fietsomgeving en voeren de zeeschepen vlak voor je neus. Appartement lag op ca. 40 meter van het kanaal en was het echt genieten.
En eind september een langweekeind naar Landal Vennenbos in N.Brabant met mijn oudste zoon en gezin.
Vandaag weer naar mijn diabetesverpleegkundige en kreeg ik op mijn kop. Mijn bloedglucose is nog steeds te hoog - 7,3.
Volgende week weer mijn periodieke afspraak maken in Emmen en bloedprikken voor mijn PSA. Ik ben benieuwd. Met de continentie gaat het bijzonder goed. Het blijft op ca. 98-99%.

 

18 december 2009
We zitten in een witte wereld en heb tussen de middag genoten van de Kerstlunch van mijn vrijwilligerswerk (Seniorenvoorlichting). Was weer lekker en gezellig en ook weer met een leuk kerstpakket naar huis.
Daarna bloed gaan prikken voor de huisarts en voor de PSA controle in Emmen.
Tussentijds zelf vorige week weer eens mijn bloedglucose geprikt en zit ik op 5,8 nuchter. Ik wist niet wat ik zag. Ik ben echter de afgelopen weken ca.4 kg. afgevallen (mijn vrouw doet het dr. Frank dieet en doe ik daar voor het grootste gedeelte mee mee.) en verder laat ik de sapjes (suikers) en tussendoortjes zo veel mogelijk staan. Het werkt dus wel.
4 januari naar Emmen voor controle en hebben wij er meteen maar een midweek in Dalen(Centerparcs) aan vast geplakt.

 

28 december 2009
Gisteren kontakt met de huisarts gehad over de uitslag van het bloedonderzoek.
Hij was bijzonder tevreden over de uitslag en alle bloedwaarden waren bijzonder goed en zelfs mijn gemiddelde bloedglucose waarde (HbA1c)was weer gezakt van 7,1 op 20/7 naar 6,8. Het enige wat toch wel een domper gaf was dat PSA weer was opgelopen naar 0,22. Precies een verdubbeling in 1 jaar. Hier praten we volgendjaar 4 januari wel weer verder over met dr.Knipscheer.

 

8 januari 2010
Vandaag thuis gekomen van een midweek Centerparcs in Dalen waarbij we tussentijds ook naar het China festival of lights in Emmen zijn geweest. Een aanrader - zeker nu er sneeuw ligt.
Maandag 4 januari het gesprek gehad met mijn uroloog en deze vond verder wachten geen optie. De stijging is klein(lokaal recidief) maar regelmatig en beslist geen uitzondering. Afgesproken te gaan voor bestralen   (radiotherapie vroeger RISO) in Deventer. Wij waren vanmiddag net een uurtje thuis of het ziekenhuis uit Deventer belde voor een 1e afspraak a.s. dinsdag 12 januari.

 

12 januari 2010
Vanmiddag intakegesprek gehad bij het Riso in Deventer met de radioloog-oncoloog. Inwendig onderzoek en daarna doorgenomen wat er gaat gebeuren en wat de mogelijke bijwerkingen kunen zijn. Omdat er geen prostaat meer is zullen er op 11 februari (ik kon niet eerder) goudmarkers worden ingebracht op de plek waar voorheen ongeveer de prostaat heeft gezeten. Deze zijn noodzakelijk om een vast richtpunt tijdens de bestraling te hebben (ik word dus opgewaardeerd!). De bedoeling is dat ik 30x bestraald word , elke werkdag 1x.
Om de resterende kankercellen te doden wordt een wat ruimer gebied met lage dosering bestraald. Eventuele nadelige gevolgen kunnen toch wel zijn : iets meer last van de endeldarm en blaas.
Ondertussen heb ik het gevoel dat de continentie in het normale leven nu 100% is en bij drukte of vermoeidheid 99%. Ik hoop dus dat dit zo goed blijft. Wordt vervolgd.

 

11 februari 2010
De maand februari is weer goed begonnen. Het begon op de 1e met het bezoek aan mijn diabetesverpleegkundige. Zij was , behoudens mijn hoge bloeddruk, tevreden. Op dezelfde dag naar mijn dermatoloog en deze vond weer ca. 12 plekjes op mijn hoofd die hij weer bevroren heeft. Ik moet weer terug van een bezoek van 1x per jaar naar een half jaar. Vandaag dan eindelijk opgewaardeerd in Deventer. Ongemakkelijke houding , 2 prikken en je hebt 4 gouden markers in je lichaam ongeveer op de plaats waar de prostaat heeft gezeten.
Gouden staafjes tonen de positie van de tumor, lees uitleguitleg
Daarna nog een gesprek met de dietiste over het stralingsdieet. Het is heel belangrijk dat de blaas en de darmen op een bepaalde manier gevuld zijn tijdens de bestraling. Bestralen onder zoveel mogelijk gelijke omstandigheden ter bescherming van blaas en endeldarm.
Volgende week donderdag de 18e februari de CT scan om de lokatie van de markers te bepalen en kan daarna berekend worden hoe en waar te bestralen. Enige dagen hierna start dan de bestraling. Wordt vervolgd.

 

19 februari 2010
Gisteren naar het Riso geweest en een stuk voorlichting gekregen met rondleiding. De bedoeling is dat ik een behandeling krijg van 69 gray in 30 dagen.
Helaas zal ik tijdens de bestraling het Wellnes gebeuren(zwemmen,sauna, stoombad enz.) niet kunnen doen en gelukkig wel beperkt sporten.
Philips Brilliance bigbore 16 slice CT met geïntegreerde software voor bepaling van het bestralingscentrum met DRR display Voor de voorbereiding is het noodzakelijk een  CTscan te maken waarbij het bestralingscentrum nauwkeurig wordt bepaald en op de huid wordt aangetekend. Helaas waren mijn darmen te vol voor een goede CTscan en afgesproken de volgende dag terug te komen.
Vandaag dus de CTscan gemaakt en is alles met rode stift afgetekend. Om te voorkomen dat de lijnen verdwijnen beperkt douchen en deze gebieden deppen.

 

Volgende week zal ik dan de eerste oproep krijgen voor de bestraling d.m.v. Teletherapie in het Tomotherapy hanteert daarbij een nieuw principe van modulatie van de stralingsintensiteit. Het is speciaal ontworpen voor het toepassen van intensiteitsgemoduleerde radiotherapie. Tomotherapie toestel.

 

2 maart 2010
Vandaag bij het RISO de eerste bestraling gekregen. Voordat het zover was had ik toch wel wat problemen met mijn darmen, het lijkt wel of ze na het aanbrengen van de markers op non-aktief zijn gegaan en heb ik nu via de huisarts zakjes movicolon 13,8g gekregen om de ontlasting wat op weg te helpen. Het zgn. stralingsdieet is ook al niet bevordelijk voor de stoelgang. Morgen, na de bestraling, een gesprek hierover met de radioloog.Bedieningsruimte Tomo Ik werd deze 1e keer uitgebreid ontvangen en voorgelicht over de gang van zaken. In de zgn. controle kamer kreeg ik uitleg en lieten ze zien hoe ze mij tijdens de bestraling in de gaten houden. Het bestralen is inclusief aan- en uitkleden in een half uurtje gepiept.

 

13 maart 2010
Zo de eerste negen bestralingen zitten erop. Het wordt routine het dagelijkse uitstapje met taxi(bus) en chauffeur. Regelmatig een andere chauffeur en er is genoeg te praten onderweg. Ik word 45 minuten voor het stralingstijdstip gehaald en dat is ruim voldoende. Ideaal zo een machtiging voor zittend vervoer.
Mijn darmen zijn nu ook keurig in een ritme en dus al ingesteld op het dieet (met behulp van de movicolon). Afgelopen maandag is mijn echtgenote mee naar binnen geweest en heeft de stralingsruimte en mijn voorbereidingen daar gezien. Daarna is zij in de bedieningsruimte gebleven en kreeg uitgebreid uitleg van de laboranten. Ik lig bijna 5 minuten onder de straling en is het gebied dat bestraald wordt ca. 6 cm. in doorsnee. Hier een stuk uit de Stentor met een video over de Tomotherapie( vervangen door YouTube)  : Video

 

13 april 2010
Zo vandaag de laatste bestraling van de 30 gehad en afscheid genomen van het RISO team. Ik moet voor de nacontrole op 28 april weer terugkomen. De komende 2 weken moet de straling uitwerken en kan en mag pas dan weer naar het zwembad en de sauna. Ik heb deze periode niet als zwaar ervaren en zal dus mijn ritjes en gesprekjes gaan missen. Het enige nare van deze periode was dat in de laatste twee weken mijn jongste zus ook bij het RISO kwam met longkanker.
In juli moet ik voor controle terugkomen in Emmen en dan weet ik ook wat de PSA dan gedaan heeft.

 

28 april 2010
Ruim 2 weken na de bestraling en werken mijn darmen weer normaal. Afgelopen zaterdag, wij hadden boodschappen gedaan en ik droeg een vrij zware tas naarbinnen, kreeg ik toch enige last van een vorm van vermoeidheid. In ene keer was de pijp leeg! Moeie benen en zweten. Even rustig gezeten en toen ging het wel weer. Begin deze week ook weer in de tuin gewerkt. Ik ga nu voorlopig 2x per week naar de sportschool ipv. 3 tot 4 keer om zo mijn conditie weer wat op te krikken. Vandaag het afrondende gesprek bij het RISO gehad en daarbij afgesproken voorlopig halfjaarlijks schriftelijk onder controle te blijven. Dat wil zeggen bloedonderzoek(PSA) en een vragenlijst. Voor, tijdens en na de bestraling regelmatig een vragenlijst ingevuld waarbij gevraagd wordt naar eventuele bijwerkingen of veranderingen.

 

14 juni 2010
De gedachte om weer 4x per week naar de sportschool te gaan heb ik voorlopig laten varen. Het blijkt dat na een dag inspanning in de sportschool of in de tuin ik de de volgende dag toch wat kalmer aan moet doen. Het is dan net of je wat minder energie(lust) hebt om wat te doen. Ik ga nu dus minimaal 2 en maximaal 3x naar de sportschool en dat bevalt me wel. Ook een controle afspraak in Emmen gemaakt. Donderdag 8 juli en een week daarvoor bloedprikken. Ik ben heel erg benieuwd hoe de PSA dan is en of deze flink gedaald is.

 

8 juli 2010
Zo net terug van een paar dagen ontspannen op Landgoed & Résidence Hunzebergen in Exloo. Een aanrader! En zo als gebruikelijk in deze periode mijn halfjaarlijks bezoek aan dr.Knipscheer in Emmen. Deze had zeer goed nieuws want de bestraling heeft al duidelijk resultaat, mijn PSA was op 24 juni 0,06. Volgende afspraak eind 2010/begin 2011.

 

4 september 2010
Afgelopen week weer normaal 4x naar de sportschool en is mijn vrijwilligerswerk ook weer begonnen. Dacht ik in juli nog dat mijn lage energie door het bestralen kwam denk ik er nu anders over.
In februari kreeg ik via mijn diabetesverpleegkundige (in overleg met huisarts)er een nieuw medicijn bij. (50 mg metoprololtartraat). Dit beviel mij in het begin niet en heb na 14 dagen geinformeerd of het noodzakelijk was dat ik deze pillen nodig had. Volgens de huisarts gewoon doorgaan. Deze pillen verlagen de bloeddruk en zat ik met een bloeddruk van rond de 50. Niet verwonderlijk dat je bij iets te snel opstaan en omdraaien duizelig bent.Tijdens het sporten kwam ik niet hoger dan 65. Eind juli bij de verpleegkundige. Alles goed en HbA1c keurig op 6,8. Daarna lekker gesport maar s'middags helemaal de weg kwijt. Duizelig, hoofd vol en niets kunnen verdragen. Direkt gestopt met de metropol.. en woensdag naar de huisarts. Helemaal nagekeken , alles goed, en gelukkig kon ik definitief stoppen met dit medicijn, wel regelmatig de bloeddruk laten controleren! Een week later was het alsof ik weer een ander mens was, volop energie en moest mijn vrouw mij weer een beetje remmen. Enfin ik ga weer lekker en is het zombi gevoel gelukkig weg. Ondertussen ook weer zin en energie gestopt in mijn website over mijn varen van 1960 - 1970 . Morgen naar Rotterdam (busreis naar havendagen) en aan het eind van deze maand een weekje Berlijn met vd Valk.

 

 

18 oktober 2010
Vorige week bloed laten prikken en vandaag de uitslag bij de verpleegkundige. PSA onveranderd op 0,06. en ook de HbA1c netjes op 6,4.
Gelukkig maar, want tijdens de reis naar en in Berlijn goed genoten van de lekkere dingen. Berlijn, een wereldstad vooral door de ogen van een hele goede gids en een zeer ervaren chauffeur van vd.Valk vakanties.
De afgelopen tijd kort een periode gehad waarbij het plassen wat minder ging. Ik kon bijna geen kracht zetten en liep de plas er in een heel klein stroompje zonder controle uit. Na ongeveer 1,5 week een licht brandend gevoel tijdens het plassen en ging daarna het plassen weer redelijk normaal, dwz. enige kracht en wat beheersing. Nu gaat het weer als voor de bestraling en voelt alles goed. Ik ga weer volop naar de sportschool en spa en zijn de kilo's er bijna weer af. Op naar de afspraken eind 2010/begin 2011.

 

17 december 2010
Gisteren de uitslag van Riso. Ik stond schriftelijk onder controle en had in november een uitgebreide vragenlijst ingevuld en bloed geprikt voor een PSA meting. De PSA was mooi gebleven en zelfs enigzins gezakt naar 0,05. De vragenlijst gaf geen aanleiding voor verdere vragen en krijg ik over 1 jaar weer een vragenlijst. De controleafspraak voor Emmen staat gepland op 17 januari 2011.

 

17 januari 2011
Net terug uit Emmen (dr. I.R. van den Berg) en een zeer goede boodschap. De PSA was nog verder gedaald naar 0,04 ! De bestraling heeft dus goed zijn werk gedaan. Over ruim een halfjaar weer terug komen en misschien dat dan 1x per jaar bespreekbaar is.

 

27 mei 2011
Na de Pasen weer de jaarlijkse vragenlijst van het RISO gekregen met een prikformulier voor de PSA. Ik was heel benieuwd naar de uitslag want ik heb de afgelopen weken wat gekwakkeld. Had nl. een behoorlijke slijmbeursontsteking in mijn rechterschouder (bouwde zich de laatste maanden op) waarbij alles in één keer op slot ging en ik niet meer op deze schouder kon liggen en de arm bijna niet meer kon bewegen. Dus een injectie in de schouder gekregen. Daarbij kreeg ik ook een akute allergieaanval met veel jeuk over hele lichaam welke op een aantal plaatsen ook pijnlijk werd. Om voldoende de pijn te bestrijden moest tijdelijk mijn bestaande medicatie aangepast worden. Gelukkig is dat nu allemaal weer over maar had dat wel wat invloed op mijn beheersing van mijn continentie. Ik moest wat eerder weer een Tena gebruiken en schat ik toen mijn continentie op ca. 95%. Gelukkig is deze momenteel, mede door de bekkenbodem oefeningen, weer de richting van 99% gegaan. Vandaag dan eindelijk het telefoontje van het RISO, PSA was op 28 april 0,05.

 

25 juli 2011
Vandaag de jaarlijkse diabeteskeuring gehad. Het gewicht en de hoge bloeddruk blijven een punt van aandacht, de HbA1c staat nu op 8,6N., t.o.v. vorig jaar een stijging maar nog binnen de marges. Belangrijker vond ik de uitslag van mijn PSA, deze is tot mijn tevredenheid gedaald naar 0,03. Continentie blijft nu een beetje schommelen op 95% , vooral na het fietsen het afstappen. Dus gewoon Tena gebruiken en bij grotere fietstochten Abena.

 

5 september 2011
Op controle geweest in Emmen bij dr. Knipscheer. De PSA was deze keer 0,05 en was mijn uroloog tevreden over alle waarden van het bloedonderzoek. Gesproken over de continentie en kan het best zijn dat de iets verminderde continentie nog de naweeën van de bestraling van vorig jaar zijn. Ik heb gemerkt dat Tena Men Level 1 begin dit jaar veranderd is. Het produkt is kleiner en smaller geworden waardoor ,vind ik , het gebruiksgemak is afgenomen en er vaker, zeker bij wat inspanning, kans is op lekkage. Dan is de pasvorm en gebruiksgemak van  Abena stukken beter. Bij de volgende controle zal als de continentie zoals nu is weer een urodynamisch onderzoek plaats vinden. Afgesproken voorlopig doorgaan met het halfjaarlijks controlebezoek.

 

top
naar boven



9 maart 2012
Vandaag de afspraakbevestiging uit Emmen gekregen (voor 16 april). Mijn continentie is toch wel verslechterd, ik gebruik minimaal 1 Tena per dag en bij wat aktiviteiten zelfs 2 ,waaronder dan vaak een Abena. Ik ben dan ook weer benieuwd hoe de PSA zal zijn. Het is dan al weer 5 jaar na de RP en bijna 4 jaar na de hersteloperatie.

 

17 april 2012
Afgelopen dagen in Drente geweest. Hadden een hotel in Odoorn geboekt. Helaas toen wij er zondag kwamen bleek deze gesloten!( failliet). Gelukkig was de nieuwe eigenaar even aanwezig (weer open per 1 mei) en verwees ons naar een ander adres in Ees. Hier in Hotel Eeserhof een paar fijne dagen gehad.
Maandag naar Emmen en was de uitslag goed, PSA 0,03 en wordt de controlefrequentie verlegd van 2x per jaar naar 1x per jaar. In verband met de wat toegenomen incontinentie een bladder onderzoek(foto) gehad en wordt de blaas goed leeggeplast. Ook heeft dr.Knipscheer gekeken of de male-sling te voelen was, helaas niet en kreeg meteen een CTscan. Er bleek toch een wat ander hulpmiddel (soort matje)geplaatst te zijn! (Wisten wij ook niet, communicatie storing?) Uiteindelijk besloten voorlopig doorgaan en als de continentie nog meer verslechterd weer de opties bekijken.

 

31 juli 2012
De incontinentie heeft zich naar mijn gevoel gestabiliseerd en lijkt af en toe wat af te nemen. Dus voorlopig gewoon doorgaan met het gebruik van Tena (1 á 2 Tena per dag) en soms bij veel inspanning nog de Abena. Gisteren weer mijn jaarlijkse diabetescontrole ondergaan. Goed nieuws is dat mijn PSA daalt naar 0,02. Slechter is dat mijn HbA1c (of glyHb) is gestegen van 49 (mmol/mol) vorig jaar naar 56(mmol/mol), dit is te hoog en moet <53 zijn. Mijn Metformine wordt nu verhoogd naar 2x daags 1000 mg. Voor de rest heerlijk naar de sportschool, af en toe wat dagen weg en genieten van (waneer aanwezig) de zomersedagen.

 

21 december 2012
Zo er is weer veel gebeurd de afgelopen periode.
In augustus een korte cruise (kustreis naar Hamburg) gemaakt met het ms.Lirica van MSC. Jammer van de mist bij aankomst Hamburg. Als je zo kort gaat wil je veel zien en eten! Je loopt je kapot van voor naar achter en weer terug. I.v.m. de achterblijvende continentie weet al snel waar de toiletten zijn.
In september naar Centerparcs Meerdal geweest met een bezoek aan de Floriade (viel wat tegen). Ook bij mijn dermatoloog geweest met een basaalcarcinoom op mijn voorhoofd. Doorverwezen naar de plastische chirurg. 13 november geopereerd in de OK met een dagopname. In de nacht een black-out en op mijn smoel gevallen, hechtingen los enz. I.v.m. de pijn en bloed in het weekeind bij de weekeindarts geweest, nog meer hechtingen verwijderd(carcinoom nog niet helemaal weg, als wond heel is weer snijden!). Sindsdien wekelijks bij de poli plastische chirurgie voor wondverzorging enz. dus ook geen sportschool, zwemmen, sauna meer. Nu schoonmoeder verhuisd naar een senioren appartement, druk-druk. CT scan van het hoofd gemaakt (geen bijzonderheden)en op verzoek van de chirurg naar huisarts voor lichamelijke controle en meteen PSA geprikt. Alle waarden goed en PSA 0,03 , dus ook goed. Op 3 januari weer naar de poli. Continentie nog steeds niet terug op het oude peil, 1 á 2 Tena en vaak 1 Abena per dag erbij.

 

6 maart 2013
In de afgelopen vakantieperiode 10 dagen op een huis in Loosdrecht (met hond, katten, kippen en konijnen) gepast. Jammer dat het een grijze en koude periode was. Omdat mijn nuchtere bloedsuiker waarde op 21 februari te hoog was meteen maar bloed geprikt en was de uitslag van de glyHb 47 en dus zeer goed (met 3x 850mg Metformine per dag). Ook de Psawaarde was goed 0,03.
Volgende week weer naar de poli plastischechirurgie voor het verwijderen van het laatste beetje carcinoom. Daarna in afwachting van de oproep voor de jaarlijkse controle in Emmen en dan ook praten over de incontinentie (2e hersteloperatie?).

 

12 april 2013
Laatste gedeelte van de carcinoom zonder al te veel problemen verwijderd en was het resultaat -> nu schoon. Maar afgelopen week weer naar de dermatoloog geweest voor twee andere plekken op mijn hoofd. Hieruit zijn weer monsters genomen en dan over twee weken weer uitslag. (Het houdt niet op!). Ook bericht gehad uit Emmen, 16 mei voor de jaarlijkse controle.

 

16 mei 2013
Net terug uit Emmen van het jaarlijkse gesprek. Aangezien de continentie toch blijvend slecht is in overleg besloten toch te gaan voor een 2e hersteloperatie , nu wel met een male sling. Voor de zekerheid is de plasbuis gecontroleerd (kleine vernauwing) en de blaasvulling en plassterkte. Het bleek dat bij aanspannen de plasbuis praktisch niet werd dicht gedrukt. PSA was 0,04. Op 28 juni de gesprekken (internist en anestoloog) ter voorbereiding van de operatie. Ben door de onzeker continentie voorlopig gestopt met de sportschool. Op 29 mei weer een dagopname voor het verwijderen van 2 carcinoomplekken op mijn gezicht (erfenis van het vroeger in de zon bakken zonder bescherming). En zo modderen we voorlopig weer aan.

 

24 juni 2013
De verwijdering van 2 huidkankerplekken op 29 mei is prima verlopen. Geen pijn gehad en zijn de lidtekens niet meer te zien. Overgestapt op Abena 2.
Link toegevoegd naar www.kanker.nl een uniek Sociaal netwerk voor (ex-)kankerpatiënten en naasten.

 

12 september 2013
Een fijne en drukke zomerperiode gehad met o.a. in de warme periode 3 weken huisoppas in de omgeving van Breda op een gerestaureerde woonboederij. Gelukkig was er een automatische beregeningsinstallatie maar moesten nogal wat bakken en ornamenten nat gehouden worden. Ook was er 1 dag per week een tuinman. Verder de twee honden (Briard - schapenhonden) meerdere keren per dag uitlaten. Lieve honden maar zogauw de riem omging trekhonden en dus ook goed voor de conditie. Net bij de diabetisverpleegkundige geweest en zij was zeer tevreden. De HbA1c (of glyHb) was met 44 prima. Ook de PSA is onveranderd gebleven 0,04. Morgenvroeg (13 september) naar Emmen waar ik om 07.30 uur moet zijn voor het ondergaan van de hersteloperatie die zelfde ochtend. Eindelijk ! Net een telefoontje uit Emmen (Scheperziekenhuis) of ik om 7.10 uur al aanwezig kan zijn. Het wordt steeds vroeger.

 

14 september 2013
Weer terug uit Emmen en is de male-sling geplaatst. Het koste iets meer moeite want het materiaal uit 2008 zat wat in de weg en ook was de plasbuis iets vernauwd (bestraling?) waardoor het plaatsen van de katheter wat moeilijk ging. Geen pijn en maandag de 23e weer terug (dagopname) om de katheter te verwijderen en weer zelfstandig ,zonder al te veel lekkage, te kunnen plassen.

 

23 september 2013
Helaas pindakaas het is niet gelukt om te plassen. Dus weer met een katheter naar huis. Afgelopen week veel last van constipatie gehad, vanalles geprobeerd bisacodyl CF5, magnesium 724mg, niets hielp. Gelukkig werd in het ziekenhuis i.o.m. de uroloog ingegrepen. Een spuit en een zakje movicolon, dit gaf na enige tijd verlichting. In het nagesprek met dr.Knipscheer vertelde deze dat het soms wat langer duur om de blaas opgang te krijgen en dat de constipatie ook niet meewerkte.Voorlopig de hele week Movicolon gebruiken om de darmen tot rust te brengen. Volgende week 30 september weer een dagopname, nieuwe ronde - nieuwe kansen!
Wordt vervolgd.

 

30 september 2013
Helaas het plassen is weer niet gelukt en dus weer met katheter naar huis. Komende dagen overleg met dr.Knipscheer hoe nu verder, tot zolang zakken vullen en legen!
Wordt vervolgd.

 

11 oktober 2013
Gisteren naar Emmen geweest en is de kathether verwijderd. Daarna geleerd om thuis zelf te katheteriseren. Dit is een methode om op mijn eigen tempo de blaas gelegenheid te geven zijn eigen funktie weer op te nemen om goed en pijnloos uit te plassen.
Volgende week wordt er door de verpleegkundige van de poli gebeld over de voortgang.

 

25 oktober 2013
Afgelopen periode wat tegenslag gehad, ontsteking aan de urinewegen (geen blaas) en schoot het niet op met de constipatie. Op dit moment (na 2 kuren) is de ontsteking weg en gaat het met de constipatie ook beter. Ik kan nu af en toe zelfstandig plassen en katheteriseer mezelf nu ca. 1 tot 2 keer per dag.

 

15 november 2013
Het leek de wet van Murphy wel , alles wat mis kon gaan ging/gaat ook mis. Je laat je opereren om van de incontinentie af te komen, daarna 2x met katheter naar huis (en zware obstipatie). Vervolgens zelfkatheriseren, wat heel goed ging en werd het zitten ook langzamerhand wat confortabeler neemt de incontinentie in 1 keer zwaar toe. Ik moet nu meerdere Abena 2 per dag gebruiken. Heb vandaag voor a.s. maandag een afspraak gemaakt met mijn bekkenbodemfysiotherapeut. Ik had hier in 2007/2008 goede ervaringen mee.
Wordt vervolgd.

 

12 december 2013
Afgelopen dinsdag de laatste bekkenbodemfysiotherapie gehad(3x). Het verbeterde niet ondanks de intensieve oefeningen. Mijn spierspanning is iets beter geworden van ca. 0,7 naar 0,9/1,0 maar toch veel te laag. Dus zet dit geen zoden aan de dijk. Volgende week donderdag (19) naar Emmen voor een CTscan van het onderlichaam om te kijken hoe o.a. de male-sling enz. er bij zit.
Op 13 januari 2014 een gesprek met dr.Knipsheer over de scan en wat er dan mogelijk is. Hopenlijk kan dan de male-sling nog aangespannen worden. Afwachtend dus maar en lekkend de feestdagen en het nieuwe jaar in.
Wordt vervolgd.

 

14 januari 2014
Zo het nieuwe jaar is weer begonnen en gaan we opgewekt het nieuwe jaar in. Dit jaar begon met op 9 januari een bezoek (elk half jaar) aan mijn dermatoloog. Het viel deze keer mee, slechts 6 plekjes op mijn hoofd die koud gemaakt moesten worden en daarna tot over 6 maanden. Gisteren dan naar Emmen voor het bezoek aan mijn uroloog. De CTscan liet zien dat de male sling keurig op zijn plaats zit. Een groot vraagteken blijft toch dat na de hersteloperatie ik eerst niet kon plassen, daarna plassen dmv. zelf katheriseren en vervolgens zoveel vocht verliezen dat deze hulpmiddelen niet meer nodig waren en de periode van het gebruiken van incontinentie materiaal weer was aangebroken. Op dit moment gebruik in Abena 2 en Tena 3.
Vervolgens toch besloten om de male-sling verder te gaan aanspannen. Hiervoor is een opname noodzakelijk en wil dr.Knipscheer mij een nacht over houden om te zien hoe het plassen zich ontwikkeld. Omdat het toch een ingreep (klein en plaatselijk) is moet het hele protocol weer doorlopen worden. Bloedprikken en volgende week donderdag naar de anesthesist en de diabetesverpleegkundige.
Wordt vervolgd.

 

26 januari 2014
Vorige week dus de pré operatieve gesprekken gehad en is het nu wachten op de oproep voor de ingreep. Ondertussen weer eens de video over de male-sling operatie bekeken (Engelsetalige Video over ARGUS® Male Sling.Zie ook folder (pdf) Patientenfolder JBZ
Wordt vervolgd.

 

28 januari 2014
Vandaag een gesprek bij mijn apotheek gehad over het (mijn)gebruik van incontinentie materiaal. Ik schijn door mijn ziektekostenverzekeraar in een bepaalde klasse ingedeeld te zijn voor het aantal incontinentiematerialen per dag. Alles wat ik meer dan 2 stuks verbruik moet de apotheek of ikzelf gaan betalen. Ik heb het gevoel dat ik dus bij de verkeerde ziekenkostenverzekering "AGIS" zit. Op dit moment gebruik ik door elkaar minimaal 5 stuks. Let dus op uw zaak indien incontinentie om de hoek komt kijken bij welke ziektekostenverzekering je nog terecht kunt! Ik ga dus gauw kontakt met Emmen zoeken over de inplanning van het bijstellen van de male-sling.
Wordt vervolgd.

 

6 februari 2014
Vandaag de brief van de afdeling opname ontvangen. Maandag de 10e opname i.v.m. diabetes protocol. Operatie (bijstellen male-sling) op dinsdag en waarschijnlijk dan nog een nachtje om te kijken hoe het plassen weer opgang komt.
Wordt vervolgd.

 

13 februari 2014
Inderdaad afgelopen dinsdag is de male-sling (met ruggeprik) bijgesteld. Volgens dokter Knipscheer vrij zwaar en hoopte hij dat dit goed was. Die zelfde avond wel een keer uitgeplast gelijk met ontlasting. Helaas in de nacht, met wat buikpijn, wou het plassen niet lukken slechts wat druppels. Hetzelfde op de woensdagochtend. Aangezien ik dinsdagavond al wel helemaal leeg geplast had mocht ik woensdag in het begin van de middag toch naar huis. Alvorens in de auto te stappen toch maar even zelf gekatheriseerd om de blaas leeg te krijgen. Thuis gekomen kreeg ik na een uurtje toch veel aandrang en kon ik helemaal leegplassen. De hele avond en nacht (met Tena 1) is het bijzonder goed gegaan. Vandaag kon ik op een normale manier naar de toilet uitplassen en draag ik uit voorzorg nog een Tena 1. Ik voel mij weer gelukkig dat het zo goed gaat en er ook bijna geen vochtverlies meer is. Houden zo.
Wordt vervolgd.

 

28 februari 2014
Helaas te vroeg gejuicht. Na ca. 1 week liep de incontinentie weer op en helaas nu weer volledig terug bij af. Het lijkt wel weer een open verbinding en waarbij het aantal incontinentie materialen weer op het oude pijl is!.Afgelopen donderdag weer kontakt gezocht met dr.Knipscheer met de vraag: Hoe nu verder, is er nog iets aan te doen en heeft het zin om overleg te plegen met dr.Schrier.
Dr. Schrier schrijft zelf in: Hersteloperaties bij incontinentie , Voor milde tot ernstige incontinentie. Patiënten die externe radiotherapie hebben gehad is deze ingreep wel mogelijk maar is enige terughoudendheid op zijn plaats. Bestraald weefsel geneest niet zo goed als gewoon weefsel waardoor de kans op complicaties iets hoger is.
Wordt vervolgd.

 

top
naar boven



23 maart 2014
Aankomende dinsdagmiddag weer het oncologisch bezoek bij dr.Knipscheer en tevens de mogelijkheid bespreken van een second opinie. Op dit moment gebruik ik Tena Pants en Tena2 en 3. Volgens mijn apotheek krijg ik per maand 120 Tena 2 en dat is het. Tena 2 werkt op rustige momenten maar overdag kan ik aan het verschonen blijven, dus dat schiet niet op.
Wordt vervolgd.

 

25 maart 2014
Mijn PSA was weer iets gedaald naar 0,03 en ga ik nu weer over naar een jaarlijks bezoek in Emmen. Gesproken over de second opinie over de male -sling en incontinentie in het ziekenhuis in ’s-Hertogenbosch. Brief is weg dus nu wachten op een oproep. In samenspraak met mijn uroloog het incontinentiemateriaal aangepast (o.a. broekjes).
Wordt vervolgd.

 

Wie is hier incontinent?
Als het even tegen zit!
3 april 2014
Vandaag de brief met afspraak ontvangen van het Jeroen Bosch ziekenhuis. Ik heb op 24 april een afspraak met dr. Schrier op de lokatie Zaltbommel. Ga nu het gedeelte van de continentie/incontinentie duidelijk op schrift zetten.
Wordt vervolgd.

 

24 april 2014
Gisteren dan op gesprek geweest bij dr.Schrier op de lokatie Zaltbommel. Om een goed beeld te krijgen moest ik een CTscan ondergaan in ’s-Hertogenbosch(Jeroen Bosch Ziekenhuis). Dit aansluitend gedaan en s'middags het tweede gesprek. Op de scan was duidelijk te zien dat één van de bevestigingsringen was weggezakt en dat daardoor het steunkussentje niet onder de urineleider maar er gedeeltelijk naast zat. Er waren twee opties: 1e proberen de bevestiging van ringetje en band van de sling opnieuw goed te plaatsen. Hierbij geen garantie dat doordoor het kussentje weer op de juiste plaatst komt.
2e optie : verwijderen oude sling en plaatsen nieuwe uitvoering male-sling. Bij deze nieuwe uitvoering kan het kussentje meer of minder worden opgevuld dmv. een spuitmethode. De sling bijspannen is dus niet meer nodig en kan dus relatief eenvoudig het kussentje op hoogte gebracht worden.
In overleg hebben we voor de tweede optie gekozen en is het nu wachten op een oproep van de anesthesist en vervolgens van de operatie (vermoedelijk eind mei).
Er viel een last van mij af dat het nu duidelijk is wat de oorzaak van terugkerende incontinentie was.
Wordt vervolgd.

 

9 mei 2014
Op 1 mei de preoperatieve screening(POS) gehad. Vanochtend met de planning van het Jeroen Bosch Ziekenhuis gebeld over een mogelijke operatie datum en de dagen dat dr.Schrier opereert. Helaas zijn er wat leveringsproblemen met de Phorbas single incision adjustable male sling. Vermoedelijke levering eind van deze maand dus mogelijke operatie in 1e of 2e week juni. Het zij zo!!
Geprobeerd op internet over deze nieuwe male-sling meer nieuws te vinden doch alleen voor urologen en abonnees. Wordt vervolgd.

 

 

5 juni 2014
Vorige week te horen gekregen dat het materiaal niet voor 15 juni in Nederland is. Hopenlijk dat de operatie dan in de laatste weken van deze maand of begin volgende maand kan plaats vinden. Afwachten dus. Ook informatie over de Phorbas male sling gevonden (een engelse pdf) PHORBAS
Wordt vervolgd.

 

16 juni 2014
Vanmorgen gebeld met de planning urologie JBZ en kreeg te horen dat ik (eindelijk)op de operatierol sta voor 26 juni! Gelukkig want het soppen komt me de keel uit.

 

27 juni 2014
Vanmiddag uit het ziekenhuis en ziet de wereld er voorlopig weer anders uit!. Ik loop tot 10 juli weer met een katheter. Tijdens de operatie gisteren bleek dat de oude Argus male-sling niet volledig verwijderd kon worden. De ring die verzakt was is blijven zitten, bovendien bleek dat de sling ook de urineleider iets aangetast had. Om dit te genezen en rustig te krijgen( ook omdat bestraald weefsel niet al te flexibel meer is) dus weer even een katheter. Werd eerst nog gedacht de Phorbas op een later tijdstip te plaatsen is in overleg besloten te gaan voor een: sfincterprothese.(FlowSecure) Dit is een verbeterde versie (ca. €5000,-).Deze heeft 2 balonnetjes, een drukregulerende ballon en een stress-relief ballon. (zie het voorbeeld via voorgaande link). Op 4 september wordt dan het definitieve stappenplan gemaakt voor het plaatsen van prothese. De bedoeling is dat wij de 10 juli een exemplaar van deze sfincterprothese te zien krijgen.
Wordt vervolgd.

 

10 juli 2014
Woensdag weer bij mijn dermatoloog geweeest en zoals gebruikelijk weer een aantal plekjes waaronder ook 2 plekjes op de rug. Vandaag op spreekuur geweest bij dr.Schrier en is de katheter verwijderd. Dit na controle van de inwendige plasbuis die er goed uitziet. Het voorbeeld van de prothese met uitleg gezien. Deze wordt voorlopig nog niet door de ziektekostenverzekering vergoed en komt het voor rekening van het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Voorlopig dus nog weer even doorsoppen. Wordt vervolgd.

 

4 september 2014
Vandaag in het Jeroen Bosch Ziekenhuis bij dr.Schrier geweest. Aangezien mijn POS nog tot 1 oktober geldig is voor de zekerheid een verlenging aangevraagd. Operatie wordt in gang gezet. Afhankelijk waneer de Duitse arts (meer dan 200 van deze operaties gedaan) in 'sHertogenbosch kan zijn vindt de operatie plaats. Verwachting 4 tot 6 weken. Nog even doorbijten dus. Ook tijdens dit bezoek de hechting van de buikwond verwijderd, begon behoorlijk te irriteren. Volgende week jaarlijkse controle diabetes verpleegkundige en ook uitslag PSA.
Wordt vervolgd.

 

10 september 2014
Gisteren wat eerder naar de diabetesverpleegkundige geweest en was mijn suiker heel goed, een glyHb van 44. Helaas zat er in mijn urine teveel eiwitten, dus nu kijken of ik niet een stille blaasontsteking heb. Anders toch wat met de nieren! (niet fijn.) PSA is 0,05.
Wordt vervolgd.

 

19 september 2014
Geen blaasontsteking en hangt het verhoogde eiwitgehalte samen met diabetes. Niets doen en in de gaten houden is het advies. Ook geinformeerd in 'sHertogenbosch of er al iets over een operatiedatum bekend is. Voor 98% zeker 29 oktober. Wel balen nog zo lang te moeten wachten en dan na de operatie nogeens 6 weken alvorens de protese geactiveerd kan worden. Geduld dus.
Wordt vervolgd.

 

31 oktober 2014
Afgelopen woensdag 29 oktober geopereerd en is de FlowSecure sfincterprothese ingebracht. Deze keer een operatie zonder problemen en mocht ik donderdag al weer naar huis. Voorlopig met paracetamol en valt de pijn heel erg mee. Alleen de wond en wond gebied rechts boven is nog wat gevoelig en ook een lichte zwlling van de balzak, Tijdens het douchen het pompgedeelte naar beneden masseren zodanig dat deze onder in de balzak blijft. Maandag 24 november wordt tijdens de dagopname het systeem gevuld en indien nodig bijgesteld. Spannend want nu is het weer alle sluizen open en veel verbruik van incontinentiemateriaal (gemiddeld 8 Tena3, dus 2 boven de Agisnorm!).
Wordt vervolgd.

 

7 november 2014
Vanmiddag bij de huisarts de hechtingen van de buikwond laten verwijderen. Op alle andere plaatsen zijn oplosbare hechtingen gebruikt. Op dit moment nog aan één kant wat pijnlijk en is het nog wat lastig bij het zitten.
Wordt vervolgd.

 

22 november 2014
Sinds 11 november pijn vrij en zonder pijnstillers. Kon daarna goed het pompje naar beneden masseren, het heeft de neiging wat omhoog te werken. Het pompje zit redelijk hoog in de rechter balzak en is goed te voelen en in te drukken. Nog 2 nachten slapen en dan (zoals wij nu al zeggen) volgt de drooglegging.
Wordt vervolgd.

 

24 november 2014
Vandaag is de FlowSecure geakiveerd. Dit ging heel gemakkelijk en voelde je alleen het begin prikje en verder niets. Daarna op de verpleegafdeling kijken hoe het plassen ging en of de blaas voldoende leeg kwam. In de middag naar huis en moet ik volgend jaar 5 januari weer op de poli terug komen. Afhankelijk hoe de continentie zich ontwikkeld kan er wat vloeistof bijgespoten worden. Op dit moment ongeveer 95% continent en was ongeveer 2%. Voelt goed aan.
Wordt vervolgd.

 

10 december 2014
Het is bevrijdend en heerlijk als je weer "normaal" dingen kunt doen en het huis kunt uitgaan zonder bang te zijn om te lekken en te soppen. Voorlopig gebruik ik 2 Tena 2 en 1 Tena 3 per dag. De Tena 3 is overdag als ik aktief ben (o.a. vrijwilligerswerk enz.) een zekerheid. Nogsteeds slik ik Macrogol 13,7 g voor de stoelgang om te zorgen dat mijn darmen goed blijven werken. Sinds oktober 2013 weet ik dat ik dit nodig heb en is/was dit ook nodig i.v.m. de incontinentie/continentie. Nu nog dagen last van stressincontinentie en andere dagen niet. Dit is onvoorspelbaar. Hopenlijk kan de continentie in januari nog verbeterd worden als de FlowSecure bijgespoten is. Afwachten dus.
Wordt vervolgd.

 

maandag 5 januari 2015
Vandaag op controle bezoek geweest bij dr.Schrier in ’s-Hertogenbosch. Hij was zeer tevreden over wat hij zag en hoorde in mijn 2 dagen verslag (drinken,plassen en incontinentiemateriaal) en mijn toelichting. De FlowSecure is door hem met wat extra vloeistof bijgevuld. Op 11 mei zal er door de afdeling gebeld worden hoe het gaat en als alles dan goed is dan was dit het laatste bezoek aan dr.Schrier. In het voorjaar ook weer de oproep bij dr.Knipscheer in Emmen voor de jaarlijkse controle.
Wordt vervolgd.

 

13 januari 2015
Vandaag naar de dermatoloog geweest en zijn er weer wat plekjes op het hoofd enz. bevroren. Weer over 6 maanden terug komen. Met de continentie gaat het bijzonder goed. Ik gebruik nu 2 TENA2 per dag en ik denk dat ik naar 1 Tena1 (nacht) en 1 Tena2 (overdag) kan. Echt heerlijk dat je weer zonder zorgen de deur uit kan en ook weer een pilsje kan drinken.
Wordt vervolgd.

 

2 februari 2015
Alweer ruim 1,5 week oppassen in Oudkarspel achter de rug. Dagelijks meerdere keren per dag met de 2 honden een ruime wandeling aan het maken en gaat het bijzonder goed met de continentie. Ik kan nu toe met 2x Tena1 in 24 uur. Dit omdat ik af en toe een paar druppels lek. De FlowSecure werkt dus bijzonder goed!
Wordt vervolgd.

 

4 mei 2015
Vandaag contact gehad met dr.Schrier, deze belde volgens afspraak om te horen hoe het ging. Ik ben heel erg blij met de sfincterprothese en had het gevoel dat deze nog iets bijgesteld kan worden.
Bij het zitten gaan zijn er af en toe nog wat scheuten en nu ik sinds 5 jaar weer fiets (e-bike) merk ik ook dat ik dan wat urine verlies en dan gemiddeld 2 Tena2 per dag nodig heb en zo wie zo 1 Tena1 in de nacht voor de zekerheid en af en toe een druppel na het uit en in bed gaan. Afgesproken dat ik nog een oproep voor het JBZ krijg en dat er nog iets vloeistof in het kussentje bij gespoten wordt.
Wordt vervolgd.

 

29 mei 2015
Net terug van een paar dagen Hunzebergen in Exloo, wij waren in 2010 hier ook al eens geweest. Ondanks het mindere weer genoten van de welness en het zwembad.
Wij hadden dit gecombineerd met het controlebezoek bij dr. Knipscheer in Emmen. Hier kregen wij via Marlene Braam te horen dat de PSA toch weer is opgelopen naar 0,1. Dit is wel een teleurstelling maar voorlopig nog niets doen en met 6 maanden weer controleren.
Wordt vervolgd.

 

20 juni 2015
Afgelopen donderdag(18 juni) bij dr.Schrier in het JBZ geweest om te kijken of de sfincterprothese nog wat bijgesteld kan worden. Doormiddel van een kijkonderzoek (Een cystoscopie is een kijkonderzoek in de plasbuis/blaas, uitgevoerd met een flexibele cystoscoop. Dit is een dun, buigzaam instrument met een digitale chip op de tip van de scoop, waarmee een scherpe afbeelding van de plasbuis en de blaas verkregen wordt. De beelden worden op een monitor afgebeeld en zijn dus tijdens het onderzoek zichtbaar.) werd duidelijk dat de afsluiting van de blaas voldoende is en dat eventueel bijspuiten een groot risico zou inhouden van beschadigen van de plasbuis. Het was prachtig om te zien hoe de plasbuis goed werd afgesloten en leerde dr.Schrier een truukje om de afsluiting extra te ondersteunen. Ik kan hiermee leven en weet dat tijdens het fietsen ed. ik wat vocht verlies maar daar is goed mee om te gaan en te leven (heeft de afgelopen tijd wel geleerd.).
Wordt vervolgd.

 

2 augustus 2015
Afgelopen tijd genoten van de vrijheid die het niet meer 100% incontinent zijn heeft gegeven. Ik kon met 1 Tena1 en 1 Tena2 toe, ook als ik ging fietsen op mijn e-bike. Begin juli hebben wij samen een mooie 2ehands e-bike kunnen aanschaffen en hebben daar heel veel plezier van. Helaas is gisteren een omslag gekomen en merkte ik het vannacht, mijn Tena1 was behoorlijk volgelopen. Vandaag gefiets en een Tena3 voor gedaan, dit ging goed maar zat wel vol. Vandaag heb ik meerdere malen een nieuw verband voor moeten doen. Ik vermoed dat op een of andere wijze de manchet losser is gaan zitten. Morgen weer kontakt met het JBZ voor een afspraak.
Wordt vervolgd.

 

3 augustus 2015
Afspraak kunnen maken voor 12 augustus. Eerder kon niet i.v.m. vakantie dr.Schrier.
Wordt vervolgd.

 

12 augustus
Tijdens de cystoscopie werd bevestgd dat de prothese niet meer sloot. Toch besloten en wat vloeistof bij te spuiten en nog geen CTscan te maken. Het geeft wel een behoorlijke verbetering. Afgesproken om even aan te kijken hoe de continentie blijft en anders weer naar het JBZ.
Wordt vervolgd.

 

14 augustus
Vanochtend toch een nieuwe afspraak gemaakt bij dr.Schrier. Continentie is terug gelopen tot bijna 0%. Gelukkig had ik al Tena3 (nieuwe naam Super) ingeslagen omdat de ziektekostenverzekering dit onvoldoende vergoed. Bovendien had ik nog Tena1 en Tena 2 inhuis en mocht de Alcura apotheek pas weer nieuw materiaal leveren begin september!!! Richtlijn Zilverenkruis Achmea !!!! Je krijgt niet wat je nodig hebt maar je krijgt wat de ziektekostenverzekering (volgens hun eigen tabel) vindt dat je nodig hebt.!!
Nieuwe afspraak in het JBZ dinsdag 18 augustus.
Wordt vervolgd.

 

18 augustus2015
Vandaag de CTscan gehad en zag het er volgens dokter Schrier goed uit. De balonnen goed gevuld en geen bijzonderheden bij de manchet. Toch maar weer een cystoscopie en ja hoor de plasbuis sloot bijna niet. Weer wat vloeistof bijgespoten en daarna weer gekeken of er een reactie was. Dit is een aantal keren herhaald totdat er voldoende reactie was. Het was zaak om het systeem in balance te krijgen en te voorkomen dat de plasbuis helemaal wordt afgesloten. Mocht dit na een dag nog niet goed werken dan is er de mogelijkheid om doormiddel van een kleine operatie (een snee) te kijken bij de manchet. Voorlopig voelt het goed.
Wordt vervolgd.

 

22 augustus 2015
Helaas heeft de verbetering geen stand gehouden. Het was donderdag al weer helemaal terug naar af. Omdat we die dag een dag SAIL (OAD)geboekt hadden (fantastisch om mee te maken!) kon ik pas vrijdag bellen. Afgesproken dinsdag een telefonisch consult met dr. Schrier over hoe nu verder.
Wordt vervolgd.

 

25 augustus 2015
Voor de zekerheid toch nog maar een doos Tena3(6 stuks Super) besteld want het zal nog wel even duren voordat het beter en droger wordt. Dr.Schrier is er ook wel van overtuigd dat de prothese lek is en het nu even wachten is op het pre operatief gesprek zodat de operatie gepland kan worden. Prothese eruit en nieuwe erin.
Wordt vervolgd.

 

31 augustus 2015
Vandaag kontakt gehad met de planning van het JBZ en sta ik op de operatierol van 17 september. Ook moet ik morgen voor de pre-operatie (POS) naar denBosch aangezien de oude niet meer geldig is. Vorige week heb ik bloed geprikt voor mijn jaarlijkse diabetescontrole en is mijn PSA onveranderd op 0,1 en is mijn HbA1c (of glyHb) 42.
Wordt vervolgd.

 

19 september 2015
Afgelopen donderdag geopereerd in het bijzijn van twee vertegenwoordigers van fabrikant/importeur. Deze waren ook benieuwd wat het probleem was en wat verbeterd kan worden. Tijdens de operatie bleek dat de prothese niet lek was maar dat inderdaad de manchet los zat en dit is tijdens de operatie (na vloeistof verwijdering)weer hersteld en extra vastgezet met een hechting. Vervolgens is de prothese weer iets gevuld. Mijn eerste gevoel was dus juist dat de manchet los geschoten was en dit werd ook eerlijk toegegeven. Vrijdag de operatiekathether eruit en mocht ik naar huis als ik weer kon plassen. Helaas ging het in het begin wel iets naar daarna niet meer. Ik kon niet bij het pompje komen want die omgeving was helemaal opgezet/gezwollen en dus liep de blaas vol. Niet lekker. Dr. Schrier is aan het einde van de middag weer gekomen en heeft het zelf geprobeerd maar dat lukte ook niet. Toch maar weer de been kathether geplaatst en deze inhouden tot de zwelling is verdwenen en de pomp weer voelbaar en bedienbaar is.
Wordt vervolgd.

 

8 oktober 2015
Gisteren in het ziekenhuis in DenBosch geweest en weer een grote teleurstelling. Na het verwijderen van de katheter bleek dat het plassen toch niet goed ging en het pompje moeizaam te bereiken was. Tijdens de cystoscopie bleek de manchet door de wand van de plasbuis heen te zijn.( Het zelfde als met de malesling 27 juni 2014).
Voorlopig weer met katheter naar huis en hopen dat de plasbuis geneest. 28 oktober gaan we weer verder kijken. In het ergste geval moet de prothese verwijderd worden en ....
Wordt vervolgd.

 

28 oktober 2015
Vandaag weer een cystoscopie gehad en bleek de plasbuis nog niet helemaal hersteld te zijn. Dr. Schrier was niet ontevreden omdat het toch de goede kant opgaat. Voorlopig weer met katheter naar huis en 19 november gaan we weer kijken. Het blijkt dat mijn uroloog daarna tot 20 januari afwezig is (Te veel uren en dagen dit jaar gemaakt) en reken er al een beetje op dat ,wil de beschadiging helemaal genezen zijn, ik tot die datum een katheter zal moeten gebruiken.
Wordt vervolgd.

 

22 november 2015
19 november weer een cystoscopie gehad en bleek de plasbuis goed hersteld te zijn. Om toch meer zekerheid in te bouwen voordat we de plasbuis weer gaan belasten hebben we in goed overleg besloten toch nog te wachten tot 21 januari 2016. Ook omdat dr.Schrier dan pas weer aan het werk is en ook dat voor de stevigheid wat lidtekenweefsel kan groeien. Tot zolang (ik heb er niet zoveel last van en het went wel iets) met de katheter naar huis.
Wordt vervolgd.

 

22 december 2015
Op 19 december naar de huisartsenpost met pijn in de liesstreek. Doorgestuurd naar de eerste hulp en een echo gemaakt. Aangezien hier de kennis over de sfincterprothese ontbreekt en het in de buurt van de ballonnetjes, is er kontakt gezocht met de dienstdoende uroloog van het JBZ. Vezocht werd om zondag voor onderzoek en een CTscan naar het JBZ te komen.
Na onderzoek door dr.Schipper besloten nachtje overblijven en maandagochtend de CTscan doen. CTscan gedaan en in overleg met dr. van den Aker en dr.Schrier besloten om met af etoe wat paracetamol naar huis te gaan met een nieuwe afspraak op 13 januari 2016. Dan wordt bekeken of de liesbreuk aangepakt moet worden.
Wordt vervolgd.

 

13 januari 2016
Op de gemaakte CTscan was van de breuk niets terug te vinden en waren de klachten na 21 december weg. Vandaag is de katheter verwijderd en bleek de plasbuis er gaaf uit te zien maar was de wond niet dicht. Besloten is om op zeer korte termijn de prothese te verwijderen (ook i.v.m. de kans op infectie) omdat deze nu geen functie meer heeft. Tijdens het verwijderen van de prothese zal een continente urinestoma(spc supra pubis katheter) geplaatst worden. Hietdoor is het dan mogelijk de blaas normaal te gaan gebruiken en zelfstandig d.m.v. een soort kraantje de blaas te legen.
Wordt vervolgd.

 

2 februari 2016
Ik zit nu weer in de periode dat ik veel incontinentiemateriaal gebruik. Rechtstreeks bestellen bij Tena is voordeliger dan bij de apotheek. Gelukkig ga ik op 12 februari weer onder het mes en wordt de prothese verwijderd. Ook wordt dan de externe uitgang aangebracht. Hoe dat is weet ik nog niet maar dat zie ik dan wel.
Wordt vervolgd.

 

top
naar boven


 

 

14 februari 2016.
Op 12 februari is de prothese verwijderd en de supra pubiskatheter geplaatst in de buik. De volgende dag (zaterdag) weer naar huis en nu kijken of het werkt. De bedoeling is dat de balon van de katheter de blaas afsluit van de plasbuis zodat de blaas weer gevuld kan worden en ik dan mbv een kraantje weer kan plassen.
Dit lukte in het begin nog niet zo goed maar in de nacht werd dit steeds beter. Ik gebruik voor de nacht een nachtzak en deze vulde zich in de loop van de nacht behoorlijk. Het operatie gebied is nog wat pijnlijk (bekend van alle vorige keren) en dus voorlopig paracetamol slikken. Overdag gebruik ik nog TENA 2, want het lekt nog wel. In de nacht voorlopig als zekerheid een Tena 3.
Over ca. 6 weken (23 maart)moet ik weer terug komen en dan bekijken we hoe de plasbuis eruit ziet en ook wordt dan de katheter vervangen.
Wordt vervolgd.

 

25 februari 2016
Ondertussen nog een kuur wegens blaasontsteking gehad. Continentie is nog steeds slecht, ik gebruik overdag weer veel Tena 3. Gelukkig gaat het in de nacht wel goed en gebruik ik hiervoor een Tena 1.
Wordt vervolgd.

 

11 maart 2016
Omdat de pubiskatheter niet doet wat hij wel zou moeten doen, nl. mij overdag zo goed als mogelijk droog houden, gaan we op 14 maart deze katheter vervangen door een gewone met beenzak.
Wordt vervolgd.

 

15 maart 2016
Katheter is vervangen door een "normale" katheter. Voelt gewoon beter en kan ik ook weer eens een pilsje nemen zonder het te bezuren. Wel ben ik in de dag de blaas aan het trainen door het kraantje een uur dicht te doen en probeer dit te verlengen naar 2 á 3 uur. Volgende week woensdag weer een inwendige contrôle.
Wordt vervolgd.

 

25 maart 2016
Afgelopen woensdag weer bij dr.Schrier geweest en heeft de cystoscopie uitgewezen dat de blaas er goed uitziet en een behoorlijke hoeveelheid vocht kan hebben. Wel bleek het gat in de plasbuis nog niet dicht te zijn maar was wel kleiner geworden. Verder gekeken naar de uitwendige wonden, deze waren nog rood. Afgesproken dat zogauw de wonden wit zijn (dwz. dat het lichaam er niet meer mee bezig is) ik weer kontakt opneem met het JBZ. Tot zolang proberen de katheter te laten zitten (tussentijds bij ca. 3 maanden deze door de huisarts laten vervangen), dit kan nog wel een maand of zes duren. Zolang deze niet irriteerd is het goed te doen en probeer ik ook de blaas te trainen door langere tijd de kraan dicht te laten (dwz. geen urine naar de beenzak). Voorlopig eerst op 16 april een weekeind naar Barcelona met op zondag de wedstrijd Barcelona-Valencia en de 18e weer terug.

 

12 mei 2016
Gelukkig geeft de katheter geen irritatie. Afgelopen maandag (9 mei) bloed geprikt voor de PSA bepaling. Ik heb op 19 mei weer een oncologische afspraak in Emmen bij dr.Knipscheer. Als alles goed is hoop ik dat dit de laatste keer Emmen is. Wij hebben tevens een hotel geboekt zodat wij vrijdag nog naar WILDLANDS Adventure Zoo kunnen.
Wordt vervolgd.

 

20 mei 2016
Gisteren bij dr.Knipscheer geweest en was deze tevreden, PSA 0,11. Wel volgend jaar weer terug komen, hij wil toch de vinger aan de pols houden. Ook meteen de katheter laten vervangen. Vandaag naar Wildlands geweest en is het echt de moeite waard om daar rustig rond te lopen. Er zij verschillende routes, je moet wel wat meters afleggen. Het ziet er uit zoals we in de making of gezien hebben. Nog een paar jaar dan is de begroeing helemaal op peil. Een aanrader voor jong en oud (wel goed ter been zijn!)
Wordt vervolgd.

 

31 mei 2016
Afgelopen weekeinde via dokterspost op maandag naar huisarts en doorgestuurd naar uroloog (dr. IJzerman) in het Gelreziekenhuis. Ik had al enige dagen last van een vrij harde bult in het perineum welke ook steeds pijnlijker werd. Zaterdag nacht is deze gebarsten en maandag vond de uroloog het toch noodzakelijk een kuur te geven van 5 dagen (ciprofloxacine). Volgende week voor controle terugkomen en dan een weekeind naar de Kempervennen.
Wordt vervolgd.

 

11 juli 2016
De kuur heeft goed geholpen en is het hele gebied rustig. Vandaag met het JBZ een afspraak gemaakt voor een cystoscopie ter voorbereiding van het eventueel weer plaatsen van een sfincterprothese. Ook de buikwonden zien er mooi geheeld uit en ik ga er vanuit dat de inwendige wond ook genezen is. Helaas kan ik pas op 8 september bij dr.Schrier terecht, dus voorlopig maar doorgaan met de katheter.
Wordt vervolgd.

 

27 juli 2016
Vandaag de katheter laten vervangen bij de huisarts omdat anders de periode tot september te lang is. Op 20 juli merkte ik weer een verdikking in het perineum (zelfde als 31 mei)en heb toen een kuur van 7 dagen gekregen. Zondagnacht is deze gebarsten en vandaag bij het bezoek aan de huisarts dit weer laten controleren. De hardheid is nog niet weg dus weer een kuur van 7 dagen gekregen.
Wordt vervolgd.

 

20 augustus 2016
Omdat ik af en toe wat last had van wat lichte duizeligheden vond mijn huisarts het verstandig dit door een cardioloog te laten bekijken. Gisteren een echo van het hart en een EGC (hartfilm) gehad. Het was fijn dat aansluitend het gesprek met de cardioloog was. Alle functie waren prima en kunnen de duizeligheden toe geschreven worden aan een wat hogere gevoeligheid voor prikkels in combinatie met mijn medicijnen. Hoefde niet meer terug te komen.

 

29 augustus 2016
Afgelopen vrijdag weer wat last gekregen van een herhaalde ontsteking in het perineum. Vanochten bij de huisarts(het abces was net doorgebroken) de plek bekeken en schoongemaakt. Weer een kuur gekregen van 14 dagen. Helaas bleek mijn PSA, waarvoor ik bloed op 4 augustus had geprikt, weer opgelopen te zijn naar 0,17. Eerst volgende week met dr.Schrier bespreken waardoor de herhaalde ontsteking ontstaat (reactie op matje uit 2008 ???). Verder is het afwachten hoe in het voorjaar de ontwikkeling van de PSA zal zijn.
Wordt vervolgd.

 

10 september 2016
Afgelopen donderdag naar dr.Schrier in Den Bosch geweest en was hij van mening, hoewel de plasbuis er heel goed uitzag, dat de plasbuis nog niet sterk genoeg was voor de volgende stap. Op deze zonnige dag, wel op de terrasjes in de stad gezeten en lekker gegeten en gedronken, in de avond weer met katheter naar huis. Vind dit niet erg, beter op zeker spelen dan terug naar af. Volgende afspraak op 24 november.
Wordt vervolgd.

 

24 november 2016
Vandaag bij dr.Schrier geweest en gaf de cystoscopie aan dat de plasbuis helemaal geheeld is. Alleen heb ik sinds vorige week donderdag weer een ontsteking aan mijn perineum en dus weer een antibiotica kuur. Aangezien dit de 4e keer is (na het verwijderen van de prothese) in korte tijd wordt er op korte termijn een MRI aangevraagd voor dat gebied. Gelukkig maar want zo kan het ook niet. Nu dus wachten op de MRI en vervolg afspraak.
Wordt vervolgd.

 

29 november 2016
Vandaag op mijn JBZ gekeken en zag daar de volgende afspraken staan: 7 december MRI en 21 december afspraak dr.Schrier. Antibiotica kuur nu de laatste dag en werkt. De nacht van 25e november was de ontsteking door.
Wordt vervolgd.

 

21 december 2016
Tijdens het bezoek aan dr.Schrier de resultaten gezien van de MRI. De plasbuis en omgeving zagen er goed uit en kon er niet uit afgeleid worden waar de ontstekingen vandaan zouden gekomen kunnen zijn. Omdat het er goed uitziet gaan we nu weer voor een nieuwe operatie. Aangezien het materiaal (sfincter prothese secure flow) pas weer volgend jaar binnenkomt is het nu wachten op dit materiaal en de planning. Wel kon aansluiten de POS (pré operatieve screening) plaats vinden en ook nog een bloedafname. Wachten dus op de oproep.
Wordt vervolgd.

 

23 januari 2017
Vandaag kontakt gehad met planning en is het laatste bericht dat de FlowSecure nog niet helemaal is vrij gegeven. De producent wil zeker weten dat alle probleempjes dan opgelost zijn en is de verwachting dat ze eind mei begin juni weer beschikbaar zijn om geplaatst te worden. Geduldig afwachten dus en doorgaan met de katheter (geen last van en scheelt incontinentie materiaal).
Wordt vervolgd.

 

9 februari 2017
Afgelopen dinsdag weer bij mijn dermatoloog geweest en wederom een aantal plekjes op het hoofd en de rug bevroren. Op de linkerhand een biopt genomen van een verdacht plekje. Ook de uitslag van mijn PSA opgehaald, weer licht gestegen naar 0,19.

 

top
naar boven


 

PSA Controle
17 juli 2007
2 januari 2008
10 april 2008
17 juni 2008
28 augustus 2008
18 december 2008
25 mei 2009
13 juli 2009
18 december 2009
maart/april 2010
24 juni 2010
11 oktober 2010
12 november 2010
10 januari 2011
28 april 2011
18 juli 2011
26 augustus 2011
06 april 2012
23 juli 2012
14 december 2012
21 februari 2013
07 mei 2013
02 september 2013
17 maart 2014
02 september 2014
09 december 2014
18 mei 2015
24 augustus 2015
09 mei 2016
04 augustus 2016
01 februari 2017
leegblauw0,03
leegblauw0,03
leegblauw0,04
leegblauw0,07
leegblauw0,07
leegblauw0,11
leegblauw0,14
leegblauw0,13
leegblauw0,22
leegblauwbestraling
leegblauw0,06
leegblauw0,06
leegblauw0,05
leegblauw0,04
leegblauw0,05
leegblauw0,03
leegblauw0,05
leegblauw0,03
leegblauw0,02
leegblauw0,03
leegblauw0,03
leegblauw0,04
leegblauw0,04
leegblauw0,03
leegblauw0,05
leegblauw0,07
leegblauw0,1
leegblauw0,1
leegblauw0,11
leegblauw0,17
leegblauw0,19

 

top
naar boven


'Leef iedere dag alsof het je laatste is...morgen is je niet beloofd'

 

PKH PK-Historie verkort

 

 

Meer informatie.


Gezondheidsinformatie algemeen
Hersteloperaties bij incontinentie
Flowsecure Surgery English Version
Kanker.nl
Uniek Sociaal netwerk voor (ex-)kankerpatiënten en naasten.
De lastmeter
De Lastmeter biedt u de mogelijkheid om zelf aan uw zorgverlener(s) te laten weten hoe het met u gaat. Het kan u helpen in gesprek te gaan met uw zorgverlener over problemen die u door uw ziekte ervaart.
Radicale prostatectomie - Wikioverkanker.nl
Richtlijnen voor prostaatkanker (European Association of Urology 2015)
YANA - YOU ARE NOT ALONE NOW-PROSTATE CANCER SUPPORT SITE
THE "NEW" PROSTATE CANCER INFOLIN
Stichting Dutch Uro-Oncology Studygroup (DUOS)
blueribbon
ProstaatKankerStichting (voorheen SCP)
Prostaatkanker - Wat nu?
Alles over de prostaat
Overweegt u zich te laten onderzoeken op prostaatkanker?
PSA PROSTAATKANKERTJES, een ander geluid.
Belangrijke artikelen EPCELgroep
Een overzicht van lopende (kanker)trials in Nederlandse ziekenhuizen.
Een overzicht van lopende (kanker)trials wereldwijd.
Een overzicht van lopende (kanker)trials II wereldwijd.
Carcinoma van de Prostaat
Intermitterende hormonale therapie bij prostaatkanker
BBC News. 1 april 2011 Prostate screening has no benefit.
PSA Calculator Tool
Medical Smart Chart (make a graphical picture of your medical history).
AANPAK VAN VOEDINGSPROBLEMEN BIJ KANKER

Diverse you-tube presentaties over prostaatkanker

TEDxMaastricht Jelle Barentsz (2/4/2012)

 

Extra toelichting

* PSA= prostaat specifiek antigeen. Een enzym, dat door de prostaat onder invloed van androgenen aangemaakt wordt. Het dient de vloeibaarheid van het ejaculaat. Als de PSA-producerende cellen poreus worden (bijv. Door kwaadaardige celveranderingen), komt er meer PSA in de bloedbaan terecht en kan daardoor gemeten worden.
*androgenen zijn mannelijke geslachtshormonen, die bij de man in de zaadballen en de bijnierschors wordt geproduceerd
*"remmers" zijn LHRH-Antagonisten, d.w.z. Deze middelen onderdrukken de productie van Testosteron in de zaadballen, bijv. Zoladex, Eligard, Lupron of GnRH-Receptor Inhibitors, zoals Firmagon
*"blokkers" zijn anti-androgenen, deze middelen verhinderen het indringen van Testosteron in de prostaatcellen (en kankercellen).
Zo, nu is het zaak om ervoor te zorgen, dat de kankercellen zo min mogelijk voedsel krijgen in de vorm van Testosteron. En het beetje Testosteron, dat toch nog circuleert, mag niet in de cellen dringen. Dus ga je deze cellen blokkeren. Uit deze overweging is het onverstandig om remmers en blokkers met elkaar af te wisselen. Het beste is als je deze samen gebruikt. Eventueel kan zelfs een 5alpha-reductase-inhibitor toegevoegd worden, zoals Proscar of Avodart. Deze middelen verhinderen de aanmaak van dihydrotestosteron. Je spreekt dan over een drievoudige hormoonblokkade.
Leibowicz in de USA heeft hier sukses mee en is er voorstander van om intermitterende hormoonblokkade toe te passen. In Nederland is het de standaard om een monotherapie te doen en als deze niet meer funktioneert er een tweede middel aan toe te voegen. Ikzelf ben voorstander van tenminste een tweevoudige blokkade. Om een reden, die nog niet helemaal duidelijk is, gaan de kankercellen er na verloop van tijd toe over zich, ondanks de onttrekking van het voedsel testosteron, verder te ontwikkelen: hormoonresistente prostaatkanker. Soms kan het veranderen van LHRH-Antagonist en/of anti-androgeen toch weer even de kanker onderdrukken.
Je spreekt de bijwerkingen aan. Onder invloed van de hormoontherapie wordt je botdichtheid slechter (osteoporose) en gaat er spiermassa verloren. Het is daarom belangrijk om ervoor te zorgen, dat je lichamelijk in een goede conditie blijft (fitness, lichte krachttraining). Verder raad ik aan om een middel te gebruiken wat het evenwicht qua botafbraak en -opbouw herstelt, zoals Denosumab of Zeledronat (Zometa). Belangrijk is dan wel, dat je tevens voldoende Calcium binnenkrijgt (bouwstof voor de botten), dit in combinatie met Vitamine D3 (bijv. Calcimagon, Calcichew D3). Vitamine D3 bevordert namelijk de opname van Calcium.

Bron: Linda Premerlani

 

ProstaatKankerStichting.nl (voorheen SCP)Logboek geeft patiënt actieve rol.
Het Prostaatkankerlogboek is uit! Het informeert u over diagnostiek, behandeling en leven met prostaatkanker. Daarnaast is het een logboek; u kunt er uw eigen behandeltraject mee in kaart brengen en actief volgen.

Het prostaatkankerlogboek is gratis voor donateurs van de ProstaatKankerStichting.nl (voorheen SCP). Voor niet-donateurs is Het prostaatkankerlogboek verkrijgbaar via de boekhandel,
bestelcode ISBN 978 949 154 9755), prijs: € 22,-, .

 

 

ProstaatKankerStichting.nl (voorheen SCP)Word donateur, nu!!!
De ProstaatKankerStichting.nl (voorheen SCP) is de patiëntenorganisatie die lotgenotencontact biedt, voorlichting geeft en de belangen behartigt van prostaatkankerpatiënten en hun naasten. De SCP wil met vele activiteiten lotgenoten en hun naasten helpen bij het vinden van een antwoord op de vele vragen die opdoemen wanneer iemand te horen heeft gekregen dat hij prostaatkanker heeft.

 

Wereldtijden - Worldtime map - Alle tijden van de wereld op een wereldkaart       Ga hier naar de  familiestartpagina     Vertrek- en aankomsttijden vele luchthavens

alt=
Meer aktuele informatie over weer en files

 

eXTReMe Tracker

top
naar boven



Copyright © 2006-2017 All rights Reserved.
Laatste aanpassing op 9 februari 2017

Meer weten over mijn levensloop, klik op onderstaande banner!
Van lichtmatroos tot Scheepswerktuigkundige

Disclaimer                      e-mail verstuur hier uw mail                      HOME